【用家分享】「風吹過也覺得全身疼痛」 纖維肌痛患者抓緊快樂一刻


みおしん小姐患有纖維肌痛症已有20年,纖維肌痛患者身體會出現無法解釋的劇烈疼痛及疲勞,並沒有特定的治療方法。對她來說,這個病不但為她帶來很大的不便,更影響日常活動的能力。


在她童年時,已十分好動,就讀小學後,更經常於休息時間及放學後打籃球、踢足球、打棒球,並到處走動。由於她的姊姊是籃球俱樂部成員,受其影響,她亦由6年級開始打籃球,運動生涯持續了約20年。然而當時她有一個奇怪的症狀,就是當她早上活動時,會非常慢及疲倦,但隨著一直活動,情況便會改善。故此,當她真的無法動彈,便會到附近的診所打點滴,然後再上學,約30分鐘後,身體狀況便會回復原狀,所以老師及家人都認為,她的症狀只是自己的感覺問題。


只有在運動及洗澡時令肌肉發熱,她的身體才會感到輕盈。然而每年冬天寒冷的時候,她的雙手都會腫脹,手指變得僵硬且難以握緊拳頭,若手碰到籃球,雖然籃球表面是光滑的,卻會傷到她。她把這情況解釋為「冬天的生理現象」,並沒有跟其他人提及。


由於疲勞感覺過於異常,她曾接受血液採樣,尋找病因,但檢查結果卻正常。隨著開始踏入社會工作,疲勞一點一點地逐漸累積,到了她25歲時,出現了腹瀉、腹痛和嘔吐等症狀,其後便無法起床,好像全身裝滿鉛般,想動卻不能動。

她放慢生活節奏,專心療養,可是,當她一天睡12小時以上,疲勞感仍然會迅即襲來。半年後,她終逐漸能夠出門,但當在附近逛街時,回到車上時便會動彈不得。她曾有過尋死的念頭,但在此時,卻收到了大學同學結婚的消息。她那時想,如果這時候輕生,大學同學可能會自責,故此,她決定積極生活,並在這時找到自己喜歡的工作。她選擇成為一名麻醉師,每週上3天班,在最初的2年時,她終能站立工作,故此她把工作時間加至每週5.5天,卻發現身體再次無法動彈,她現固定每週4天工作,但她很高興自己終能再次工作,享受自己熱愛的生活。


直至2017年,她得知Lady Gaga飽受纖維肌痛症的困擾,這種病被形容為一種「風吹過也會覺得全身疼痛」的疾病。故此她跟醫生討論病情,並於2018年確診此症。她對終能找到病因並接受治療,感到十分高興及寬慰。

然而,後來為了準備專業醫師執照的考試,因花費太多心力,身體又回到非常疲憊的狀態,手指感到沉重、難以控制身體,用餐時食物更容易灑出,腿亦無法抬起。即使是坐電車輕微的震動,她也難以抵擋。

經仔細考慮後,她決定於今年6月開始使用電動輪椅WHILL,從而減少自身的運動消耗,在有需要時才消耗體力。一開始使用WHILL後,她的疲勞感便大大下降,可以預留體力做自己喜歡做的事情。她現在與朋友一同加入舞蹈隊,希望在冬天時,能恢復做瑜伽的能力,並以明年參加殘奧會為目標,努力積極地生活。


資料來源:

全身に強い痛みを感じる「線維筋痛症」発症から20年。寝たきりで絶望の日々を過ごしたからこそ、今の私がある

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